PROGRAMMA

VENERDI 26 GIUGNO

9:00-9:30

Accredito partecipanti

9:30-10:00

Saluti di benvenuto e presentazione del Convegno

Sergio Siragusa (Palermo), Mariasanta Napolitano (Palermo)

Saluti istituzionali

Da definirsi

1a SESSIONE
Emofilie e terapie

Moderatore: Gaetano Giuffrida (Catania)

10:00-10:20

Inquadramento clinico dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC)

Sergio Siragusa (Palermo)

10:20-10:50

Le terapie oggi (terapia sostitutiva standard, farmaci a emivita prolungata e terapia non sostitutiva)

Mariasanta Napolitano (Palermo)

10:50-11:10

Terapia genica: stato dell'arte e prospettive future

Giovanni Di Minno (Napoli)

11:10-11:30

Discussione

11:30-11:45

Pausa caffè

2a SESSIONE
Donne e MEC

Moderatore: Cristina Santoro (Roma)

11:45-12:05

La donna con emofilia: dalla diagnosi alla terapia

Mariasanta Napolitano (Palermo)

12:05-12:25

Scenari clinici

Marta Mattana (Palermo)

12:25-12:45

Impatto clinico e familiare

Maria Francesca Mansueto (Palermo)

12:45-13:00

Discussione

13:00-14:00

Pranzo

3a SESSIONE
Emergenza-urgenza e nuove frontiere terapeutiche

Moderatore: Dorina Cultrera (Catania)

14:00-14:20

Gestione dell'emergenza nel paziente con emofilia: i percorsi ospedalieri dedicati (PDTA)

Sergio Cabibbo (Ragusa)

14:20-14:40

Gestione dell'emergenza emorragica nel Pronto Soccorso

Paola Noto (Catania)

14:40-15:40

Tavola rotonda

Modera: Salvatore Presti (Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo)
Discussori: Sergio Cabibbo (Ragusa), Cristina Cassone (FedEmo), Paola Noto (Catania), Cristina Santoro (Roma), Maria Luisa Ventura (Palermo)

Argomenti di discussione:
- Esperienze dei Pronto Soccorso
- Impatto delle politiche sanitarie sulle malattie rare
- Il punto di vista dei pazienti

4a SESSIONE
Emofilia e salute osteo-articolare

Moderatore: Giulia Letizia Mauro (Palermo)

15:40-16:00

Valutazione ortopedica della salute osteo-articolare

Gianluigi Pasta (Pavia)

16:00-16:20

Valutazione ecografica articolare

Ilenia Calcaterra (Napoli)

16:20-16:40

Dalla diagnosi funzionale al progetto riabilitativo personalizzato nel paziente con MEC

Dalila Scaturro (Palermo)

16:40-17:00

Valutazione fisioterapica-riabilitazione

Fausto Arcuri (Palermo)

17:00-17:20

Discussione

17:20-17:30

Take home message

SABATO 27 GIUGNO

(NON ECM)

SESSIONE (fuori campo E.C.M.)
I diritti e i bisogni non soddisfatti delle persone con emofilia

Modera: Angela Colletti (Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo)

09:30–10:00

Aspetti medico-legali nelle malattie emorragiche congenite

Antonina Argo

10:00–10:30

Tutela giuridica e diritti dei pazienti

Avv. Ermanno Zancla

10:30–12:30

Tavola rotonda e discussione con le Associazioni dei Pazienti

Modera: Cristina Cassone (FedEmo)

- Discussione interattiva con i partecipanti
- Q&A su aspetti clinici, sociali e organizzativi

12:30-13:00

Conclusioni finali e chiusura del convegno