PROGRAMMA
VENERDI 26 GIUGNO
9:00-9:30
Accredito partecipanti
9:30-10:00
Saluti di benvenuto e presentazione del Convegno
Sergio Siragusa (Palermo), Mariasanta Napolitano (Palermo)
Saluti istituzionali
Da definirsi
1a SESSIONE
Emofilie e terapie
Moderatore: Gaetano Giuffrida (Catania)
10:00-10:20
Inquadramento clinico dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC)
Sergio Siragusa (Palermo)
10:20-10:50
Le terapie oggi (terapia sostitutiva standard, farmaci a emivita prolungata e terapia non sostitutiva)
Mariasanta Napolitano (Palermo)
10:50-11:10
Terapia genica: stato dell'arte e prospettive future
Giovanni Di Minno (Napoli)
11:10-11:30
Discussione
11:30-11:45
Pausa caffè
2a SESSIONE
Donne e MEC
Moderatore: Cristina Santoro (Roma)
11:45-12:05
La donna con emofilia: dalla diagnosi alla terapia
Mariasanta Napolitano (Palermo)
12:05-12:25
Scenari clinici
Marta Mattana (Palermo)
12:25-12:45
Impatto clinico e familiare
Maria Francesca Mansueto (Palermo)
12:45-13:00
Discussione
13:00-14:00
Pranzo
3a SESSIONE
Emergenza-urgenza e nuove frontiere terapeutiche
Moderatore: Dorina Cultrera (Catania)
14:00-14:20
Gestione dell'emergenza nel paziente con emofilia: i percorsi ospedalieri dedicati (PDTA)
Sergio Cabibbo (Ragusa)
14:20-14:40
Gestione dell'emergenza emorragica nel Pronto Soccorso
Paola Noto (Catania)
14:40-15:40
Tavola rotonda
Modera: Salvatore Presti (Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo)
Discussori: Sergio Cabibbo (Ragusa), Cristina Cassone (FedEmo), Paola Noto (Catania), Cristina Santoro (Roma), Maria Luisa Ventura (Palermo)
Argomenti di discussione:
- Esperienze dei Pronto Soccorso
- Impatto delle politiche sanitarie sulle malattie rare
- Il punto di vista dei pazienti
4a SESSIONE
Emofilia e salute osteo-articolare
Moderatore: Giulia Letizia Mauro (Palermo)
15:40-16:00
Valutazione ortopedica della salute osteo-articolare
Gianluigi Pasta (Pavia)
16:00-16:20
Valutazione ecografica articolare
Ilenia Calcaterra (Napoli)
16:20-16:40
Dalla diagnosi funzionale al progetto riabilitativo personalizzato nel paziente con MEC
Dalila Scaturro (Palermo)
16:40-17:00
Valutazione fisioterapica-riabilitazione
Fausto Arcuri (Palermo)
17:00-17:20
Discussione
17:20-17:30
Take home message
SABATO 27 GIUGNO
(NON ECM)SESSIONE (fuori campo E.C.M.)
I diritti e i bisogni non soddisfatti delle persone con emofilia
Modera: Angela Colletti (Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo)
09:30–10:00
Aspetti medico-legali nelle malattie emorragiche congenite
Antonina Argo
10:00–10:30
Tutela giuridica e diritti dei pazienti
Avv. Ermanno Zancla
10:30–12:30
Tavola rotonda e discussione con le Associazioni dei Pazienti
Modera: Cristina Cassone (FedEmo)
- Discussione interattiva con i partecipanti
- Q&A su aspetti clinici, sociali e organizzativi
12:30-13:00
Conclusioni finali e chiusura del convegno