CON IL PATROCINIO DI

Negli ultimi anni la storia naturale dell’emofilia è notevolmente cambiata e modificata dalla disponibilità di nuove terapie, più efficaci e sicure. L’aspettativa di vita e la qualità stessa della vita delle persone che soffrono di questo disordine coagulativo sono notevolmente migliorate, ma come sempre, a fronte di tanti luci ci sono anche alcune ombre. Ombre che vorremmo cercare di dissipare in questo incontro di due giorni qui a Trento.

Una delle questioni finora irrisolte e oggetto di discussione riguarda la gestione della patologia non-grave. Ad oggi, possono infatti essere ancora solo dei semplici valori di laboratorio a definire la gravità della malattia e con essa le possibilità di trattamento? Chi soffre di una forma grave o moderata/grave di emofilia può infatti accedere a tutto l’armamentario terapeutico attualmente disponibile, con una profilassi adeguata può praticare l’attività sportiva preferita e, se in un dato momento della propria vita ha necessità di trattamenti anticoagulanti, i nuovi farmaci e approcci terapeutici permettono un’ottima gestione di queste nuove necessità. Ma le persone con deficit ritenuti non-gravi? Soffrono anch’esse di artropatia, possono anch’esse necessitare di trattamenti che influenzano la coagulazione o possono voler praticare un dato sport il cui impatto sul rischio emorragico è alto, ma non possono accedere agli stessi trattamenti. Una discussione tra esperti e rappresentati delle società scientifiche potrebbe forse portare a modificare l’ormai superata classificazione dei gradi di emofilia basata sul laboratorio e renderla più al passo con i tempi.

Una seconda questione aperta riguarda le donne, che non sono più viste solo come delle portatrici, ma vanno indagate e gestite esattamente come i maschi con emofilia, tenendo ovviamente in considerazione alcune peculiarità diverse nei due generi. Si parlerà quindi di differenza di genere, in emofilia, ma non solo per cercare di capire come questa differenza vada applicata alla gestione delle patologie e delle terapie. Le donne con emofilia possono essere sintomatiche, presentare eventi emorragici anche gravi. Un Registro internazionale è quindi necessario per meglio approcciare questo Universo Rosa e per imparare a gestirlo. Ma non sono solo i trattamenti farmacologici ad impattare sulla vita delle persone con emofilia; anche il racconto, mediato da counselor esperti, può aiutare a meglio comprendere la patologia emofilica, ad accettarla e ad accettarsi.